肾友心声丨得了慢性肾病,这辈子就完蛋是这

时间:2022-7-14 16:12:33 来源:胰腺炎

我国著名白癜风研究专家 https://m-mip.39.net/disease/mipso_5477296.html
大家好,我叫张凤珏,今年35岁,一位透析十余年的尿毒症患者(CKD-5期),并伴有肾性贫血、肾性高血压、高磷血症、继发性甲状旁腺功能亢进症。一次因为急性胰医院,检查时发现病情就进了ICU,当时处于半昏迷状态,恢复意识后医生对20岁之前都是活蹦乱跳、健健康康的我说:“抱歉的通知,你得了尿毒症,你要做好心理准备,以后都要通过透析维持生命”那一刻的感觉,仿佛一切都不那么真实了,时间凝滞,脑子一片空白,听不见周围人在说什么,也不知道自己在想什么。双胞胎姐姐不断鼓励我说,“不管怎么样,还有我,还有爸妈,我们三个人的肾加起来,总够你用的,老妹,振作起来,你要是想不开,爸妈怎么办,我怎么办?”刚开始透析时,我总是很迷茫的回想,原本好好的身体,怎么就一下被诊断为尿毒症,想到疾病几乎要伴随我的一生,面对疾病,面对透析,面对年迈的父母,该何去何从?每次迷茫失落时,我都一直暗示自己:“你可以的,一定要好好的活下去!”没想到的是,屋漏时节偏逢雨,我刚透析不久,双胞胎姐姐也被查出肾病,家里双重打击,而且花费很高,真的很难再支撑下去。幸好这时有学校师生和热心人士资助我们度过难关,十分感激大家的支持与帮助,让我和姐姐能够得到治疗。得了尿毒症后,其实很多人和我一样,一开始接受的观念是,“肾病要得尿毒症”、“尿毒症等于完蛋”,所以得了肾病等于完蛋。但是却很少有声音告诉我们,“肾病有规范治疗”、“规范治疗可以控制疾病”、“控制好了虽然不等于治愈,但可以保证能好好生活下去”,所以,实际上,得了肾病规范治疗,好好保养,根本不用这么绝望。但,这样有规范的治疗什么时候才能到我们肾友身边?医院持续看病的病友,是少数。能碰到规范医院真的太难了!说到这里我觉得自己是幸运的,因为......年2月26日,一个偶然的机会,我转医院做血液透析,转眼到现在已经三年多了。在这里我感觉到了久违的温暖,学到了控磷、控钾等知识,找到了适合自己的透析饮食,加入了爱肾网的肾友交流群,认识了更多的肾友,让我的生活变得更加多彩。在此十分医院医护人员和营养师一直以来对我的照顾和关心,有你们真好!

在这里让我明白,改变一下生活方式,是为了更好的将生活的道路,走到更加舒适而长久。

作为透析十余年的‘老’肾友,我是这样管理自己的。

1

在一周三次的透析期间,我始终坚持在爱肾医生的指导下服用药物,保证每日一定的饮水量,控制好干体重。

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积极调整心态,在外面我会和所有人一样有自己的工作和社交,平日里在家不要把自己当作病患,此外也会做一些轻松的家务活,过程中注意避免用有瘘的手拎重物或碰撞。

3

坚持每天锻炼,每次以快速步走的方式走上4、5千步,早晚皆如此。

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透析之后依然注意低蛋白饮食,学会利用蛋白质交换的原则,增加食物种类,自我感觉与常人饮食差别不大,同时保证指标在范围内。

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在透析饮食方面,还需要注意的是高磷、高钾的东西尽量少吃或不吃,这些方面我还是很注意的。

我想跟肾友们说些心里话:不管你透析,还是打算以后肾移植,尿毒症这个病,会伴随我们一生,我们无法治愈它,但是我们可以通过自己的努力,让自己的生活质量更好,避免各种并发症对我们的二次伤害。不与疾病为敌,不悲观绝望,不自我伤害,接纳长期带病的现实,定期检查和评估,依据结果调整药物,在带病生存中实现自己的价值,活出人生的精彩!要始终相信,越是黑暗的地方,光明越快到来!人生说长也长,说短也短,要珍惜当下,属于我们肾友的幸福生活,其实就在身边。最后我想说:得了肾病这辈子就完蛋?说这话的人,是他们才真有病,得治!●透析肾友怎么样才能让自己活得更久?专家建议出现4种并发症,应该这么吃?●这5种食物特别伤肾,有两种99%的人都吃过!●低钾食物大全,肾衰竭及透析患者必备!●缩短透析时长、降低生活质量,99%的透析患者都没

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