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“妈妈,那我在这等你。”嘉嘉用虚弱的声音和妈妈说道。10月底的北京已经很凉了,嘉嘉被妈妈谢素芹用绳子绑在楼道里,等自己的保洁工作下班了,才能带着嘉嘉一起回家。这种无奈之举原来是因为嘉嘉患有肾母细胞瘤,一家人带他在北京治疗,而爸爸的胰腺炎经常犯,只要犯病就动弹不了,无法照顾嘉嘉,而孩子的腿也痛的无法站立,因此在打扫楼道时把嘉嘉绑住让他坐着不动。
图为嘉嘉腿痛只能爬行医院化疗结束回到出租屋,爸爸的急性胰腺炎再次发作,在医院挂水。嘉嘉又腿痛走不了路,妈妈只能在打工的时候一个小时回去一趟看看他,但是没想到回家时看到嘉嘉腿痛的已经从床上爬到了地上,趴在地上哭喊:“妈妈救我,我腿好痛好痛!”妈妈心痛的赶紧把嘉嘉抱起来安慰他,从此不敢把他一个人放在家里,生怕出现意外。
图为今年夏天一家三口合影留念原本嘉嘉一家三口小日子过的很幸福,爸爸叶红和妻子谢素芹同龄都是38岁,辽宁省锦州市义县人,夫妻二人经人介绍相识,31岁结婚,第二年生下了儿子叶嘉晟。时间退回到年10月8日,嘉嘉突然肚子疼,在锦州做彩超发现有肿块,医院确诊为肾母细胞瘤,在沈阳化疗两个月,没有好转,于是听从医生建议赶往北京及上海,从此一家人开始了漫长求医路。
图为爸爸自己给嘉嘉打升白针由于椎间孔里的肿瘤压迫神经造成嘉嘉的背和腿由微痛发展到剧烈疼痛,在痛的受不了的时候嘉嘉撕心裂肺的哭喊:“妈妈救我!妈妈救我!我太疼了,真的快疼死了!”嘉嘉爸爸妈妈的心像被刀扎一样的痛苦,可是又无能为力,只能用泰勒宁,吗啡之类的止疼药缓解他的痛苦。可是药力去除的时候,嘉嘉又是疼的死去活来。2年多的时间,如今7岁的嘉嘉竟然经历了2次手术,23次放疗,43次化疗。
图为嘉嘉被绑在楼梯旁,妈妈在扫地考虑到嘉嘉一人在家,怕又出现意外。妈妈扫地时就把嘉嘉绑在楼道里,过一会就得过来帮嘉嘉揉揉腿,好在嘉嘉很懂事,会安慰妈妈:“嘉嘉腿痛的时候就自己揉揉,妈妈先打扫卫生,嘉嘉能忍!”原本孩子没生病前,谢素琴从来没想过有一天生活会变成这样,她说:“我再苦再累都没有什么,但是孩子这两年多受的痛苦太多了,如果我的苦累可以换来孩子的康复,我愿意用我一生来换。”
图为18年夏天爸爸和嘉嘉在火车站嘉嘉爸爸身体不好,原本就有心衰,在嘉嘉生病后又到处打工过度劳累导致经常发作急性胰腺炎,这两年光住院就住了4次,对此他感到十分自责,她看着妻子因为劳累而苍老的面容,儿子因为病痛而瘦弱的身躯,无数次地和妻子表露让她别管他们父子,自己重新去找个好人家的想法,可是谢素琴说:“嫁给你时我们说好风雨同舟,我不可能扔下你们,大不了我辛苦点吧,你好好养身体。”
图为嘉嘉输液港感染,一碰就痛嘉嘉这半年状况并不好,最近输液港(代替血管输液用的,植入体内的人工血管)也感染了,需要做一个小手术拆掉。这几个月化疗下来,效果并不好,后背的包块也没有缩小反而增大了。嘉医院血液科的刘主任,他说免疫疗法很有成效,特别是K药,先在很多患者都在尝试,并且效果显著。
图为爸爸抱着腿疼的嘉嘉看着嘉嘉日复一日的疼痛,爸爸妈妈决定用免疫疗法进行治疗,治疗了一个月,嘉嘉的疼痛次数已经减少,还需要用药2年多时间,但是这个k药价格昂贵,一支元,加上保护器官的药物,21天高达3万多元,还有嘉嘉的口服药、中药每天多元,贫困的家庭根本无力承担。
可是为人父母,自己的孩子疼痛如此,又怎能忍心放弃?叶红为了费用,曾经去尝试参加过用人体实验新药的体检,可惜身体状况不达标,只能在身体好些的时候就去做做临时工,有快递分拣、舞台灯光、酒店保安等等,而谢素琴除了照顾孩子,剩下时间都是在做保洁员。可辛苦的努力也赶不上治疗费用的增加,嘉嘉一声声我好痛的呼唤,让她们心痛不已。