史上最贵的药，780万人民币它到底能治

史上最贵的药！

万美元一个疗程，每瓶成本5万美元

平均每个患者要19瓶，这药到底能治啥？

?最贵的药到底治什么？

来源：blogs.nature

年，一位19岁男孩正在遭受痛苦的胰腺炎，血液里的甘油三酯高到离谱，皮肤大面积感染损伤，这就是“脂蛋白脂肪酶缺乏症”的晚期症状。

当时的年轻学者从此开始研究针对这种疾病的治疗，30年后，已生华发的他们如愿以偿地看到了自己研制的药问世，它的名字是Glybera。

年，Glybera在荷兰上市了，以万美元的价格，成为全世界最贵的药，Glybera问世伴随着里程碑式的头衔，这是西方世界第一款被允许成功上市的基因药物，是针对一种罕见遗传病唯一的特效药。

?可以说的再明白一点吗？到底是什么病？

罕见病，就是这种患病率极少而大家都没听过的病。WHO将罕见病定义为，罹病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变。对罕见病有定义和治疗方式的，包括美国、加拿大、欧盟、日本等少数国家和地区。中国目前没有对罕见病的官方权威定义，医生对此认识极有限，误诊漏诊率高，缺乏治疗手段。

其实，世界上大部分国家对罕见病是连定义都没有的。毕竟，一些国家连患病人数上百万的多发病都没有良好的医药体制和资源来治疗，对罕见病的治疗只有欧美少数最发达最富裕的国家才有能力







































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